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Nombreux sont les obstacles qui s’opposent à penser à propos, c’est-à-dire de façon adéquate la nutrition artificielle chez les personnes atteintes de cancer en phase avancée lorsqu’il faut décider de l’initier, la poursuivre ou encore l’arrêter. Le poids des croyances, des représentations, des postures d’activisme, et des habitudes mêlés à l’insuffisance des recommandations de bonnes pratiques imposent de définir les étapes méthodologiques d’un processus décisionnel collectif. Ce processus s’assimile à une démarche éthique pratiquée en pleine conscience.

Les équipes soignantes, compétentes dans les techniques de nutrition entérale ou parentérale, sont fréquemment sollicitées pour des situations cliniques dans lesquelles se pose la question de l’indication d’une nutrition artificielle. Dans ces situations d’incertitude sur la détermination du bien, du non souhaitable, voire du délétère, il nous semble important de proposer des repères généraux pour construire la décision. Notre visée est plutôt de proposer des axes de réflexion afin de construire une délibération adaptée à la situation.

Un certain nombre de maladies neurologiques d’évolution lente s’accompagnent, plus ou moins tardivement, d’une perte de l’aptitude à s’alimenter normalement. Il s’agit d’affections d’origine et de cause variables regroupées sous le nom de «maladies neurodégénératives ». Au cours de ces maladies, la question de l’alimentation va se poser dès que le patient commence à maigrir. Cette étape signe en effet son incapacité à s’alimenter et à boire à un niveau suffisant, ce qui peut conduire en phase avancée au décès par déshydratation et dénutrition. Nous dresserons d’abord un bref panorama des maladies neurodégénératives et des difficultés qu’elles suscitent en matière de nutrition, puis nous expliquerons ce qu’est le soin nutritionnel dans ces affections, sa justification, ses résultats et ses limites, pour aborder enfin les questions éthiques qu’il soulève.

L’alimentation est, dès le départ, associée à la pulsion de vie et au plaisir. Pulsion primitive liée à l’oralité et à la manière dont chacun aura traversé cette période. Chaque personne entretiendra ses propres représentations par rapport à la nourriture en fonction de ce qu’elle aura vécu dans ses premières relations à sa mère. Elle héritera aussi des représentations de ses parents, de son milieu, de sa culture, pour ce qui touche à l’alimentation. Dans certaines cultures, l’alimentation détient une place prépondérante et presque sacralisée.

Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de nourrir par nutrition artificielle toutes les personnes malades dès lors qu’elles ne peuvent pas s’alimenter par elles mêmes. Toutefois, la malnutrition se présente dans le cadre clinique comme une maladie d’une haute prévalence. Est-il alors possible de faire de la nutrition un sujet éthique de telle sorte qu'elle soit considérée en médecine comme un véritable soin ?