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Ethique & Maladies Neuro-Evolutives (MNE) 

 

Sélection de lectures

Sclérose en plaques, chorée de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladies de Parkinson et d’Alzheimer, les Maladies Neuro-Evolutives (MNE) concernent également les patients jeunes. Un sujet qui reste bien souvent peu abordé.

D'une annonce diagnostique souvent tardive, en raison de la complexité diagnostique à un âge jeune, mais parfois trop précoce, en raison de la possibilité de diagnostic génétique alors même que la maladie n'a pas d'expression clinique, à une fin de vie prématurée, la vie de ces patients est fortement marquée par l'incertitude évolutive de la maladie neurologique. Autant de problématiques et de questionnements issus des résultats de cette étude que nous discuterons, lors de cette conférence en ligne, avec des professionnels de terrain et des représentants d’usagers. En vue de notre webinaire sur le sujet qui se tiendra le 29 novembre, nous vous proposons de découvrir quelques lectures choisies sur le sujet. Pour en savoir plus sur ce webinaire cliquez ici.

Nous rappelons que les suggestions de lectures n’engagent en rien la position de l’EREBFC et sont à titre d’illustration de la richesse de la réflexion contemporaine.

 

L’actualité chaude
  • Article
Ajouté vendredi 28 octobre 2022
"Enjeux sociaux et éthiques du diagnostic présymptomatique" - Synthèse de la littérature- Akrich M., Paterson F., Rabeharisoa V.
Pourquoi rechercher le statut génétique des membres d'une famille touchée par une maladie héréditaire et leur transmettre cette information, en particulier lorsqu'aucun traitement n'existe ? Sur quelle base une personne concernée prend-elle la décision de savoir ou d'ignorer son statut génétique et d'en informer ou non les membres de sa parentèle ? Quels sont les effets du diagnostic présymptomatique sur les personnes concernées ; de quelle manière cela transforme-t-il ou pas leur existence ?
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L’actualité chaude
  • Article
Ajouté vendredi 28 octobre 2022
"Le libre choix du patient dément en institution" - Thorez D., Noël J., de Montgolfier S. & Le Dastumer B.
Les mots de « libre choix » et de « démence » peuvent paraître antinomiques. En effet, les maladies cognitives génèrent des troubles de la mémoire, du jugement, d’abstraction et de la compréhension, qui altèrent les capacités de décision de nos patients. Ces altérations sont d’installation lente et progressive ; elles suivent l’évolution de la maladie et rendent de plus en plus difficile la possibilité d’effectuer un choix : comment choisir quand on ne se souvient plus de ce qu’il y a à choisir ou que les éléments du choix ne prennent pas sens ?
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L’actualité chaude
  • Article
Ajouté vendredi 28 octobre 2022
"Annonce du diagnostic d’une maladie chronique à un patient" - Giraudet JS
L’annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient n’est pas “anodine”. Elle conditionne souvent l’acceptation de la maladie. Une carence ou une mauvaise information au début de la maladie peuvent grever lourdement le pronostic ultérieur (malade “clandestin” niant totalement sa maladie, peu ou non observant, dépressif…). Il n’y a pas de recette pour bien annoncer, mais certaines erreurs peuvent être évitées (manque de temps à la consultation d’annonce et de lieux, mots mal choisis pour annoncer la maladie…).
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L’actualité chaude
  • Article
Ajouté jeudi 27 octobre 2022
"Consentement et fin de vie" - Boisseau C. & Gautier E.
Le consentement implique une information loyale et claire ( processus complexe qui demande du temps pour répondre aux questions et permettre un consentement éclairé). De l'idéal de la théorie aux réalités de la pratique, il y a un vaste champ où le praticien tente de trouver un compromis entre sa vérité, ses convictions, les capacités du patient à pouvoir entendre l'inaudible, et toute l'incertitude qui accompagne la course de la maladie. Sur le plan étymologique, consentir c’est « être en accord avec, s'accorder, se conformer à ». « Etre en accord avec… » : le malade a-t-il suffisamment d’informations pour pouvoir donner son avis sur les projets concernant son avenir ? Inversement, la surprotection du patient, infantilise et replace la relation médecin malade dans un mode paternaliste qui pourrait amener le malade à « Se conformer à… ». La proposition faite au malade lui a-t-elle été expliquée pour susciter ou non son adhésion ? La portée éthique du consentement du patient tient au respect de l’autonomie, qui des 4 grands principes Nord Américain a la suprématie sur la bienfaisance, la non mal faisance et la justice. La personne soignée a-t-elle la possibilité d’agir comme sujet ? Que faut-il mettre en œuvre pour que cela soit possible ?
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  • Avis
Ajouté mardi 15 novembre 2022
Avis 140 du CCNE : "Repenser le système de soins sur un fondement éthique"
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Ajouté vendredi 28 octobre 2022
"Enjeux sociaux et éthiques du diagnostic présymptomatique" - Synthèse de la littérature- Akrich M., Paterson F., Rabeharisoa V.
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  • Article
Ajouté vendredi 28 octobre 2022
"Le libre choix du patient dément en institution" - Thorez D., Noël J., de Montgolfier S. & Le Dastumer B.
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Ajouté vendredi 28 octobre 2022
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Ajouté jeudi 27 octobre 2022
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