Etude Ethique & MNE

Regards croisés sur les questions éthiques qui se posent dans le parcours de soins des patients jeunes atteints de MNE

Dans le cadre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) mis en place de 2014 à 2019, des Assises régionales ont eu lieu à Dijon en septembre 2018. Lors de celles-ci, la prise en charge et l’accompagnement des patients jeunes atteints de MNE ont fait l’objet de nombreuses discussions et sont apparus comme un sujet de questionnement éthique majeur chez les professionnels.

Dans ce contexte et sous l’impulsion de l’Agence Régionale de Santé (ARS), l'EREBFC a souhaité étudier, au sein de la région Bourgogne – Franche-Comté (BFC), les questions éthiques soulevées dans le parcours de soins des patients jeunes atteints de MNE tant du point de vue des patients que de celui des proches et des professionnels. 

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Synthèse du Rapport

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