Avec les nouvelles technologies, il est désormais possible, dans un délai rapide et à moindre coût, de lire la quasi-totalité de l’ADN d’un individu. Ainsi, lorsqu’un examen génétique est réalisé (dans le cas de maladies rares, de cancers, de déficience intellectuelle), les analyses produisent une grande quantité d’informations qui exposent à la découverte d'informations génétiques qui dépassent la raison de la prescription de l'examen.
On peut notamment, dans une démarche de dépistage, rechercher volontairement à l’aide d’une liste validée scientifiquement des données secondaires, c’est-à-dire des variations dans des gènes connus pour entraîner un risque de développer à l’avenir une maladie génétique pour laquelle des mesures de prévention, de conseil génétique et/ou de soins peuvent être proposées (ex. variation sur l’un des gènes responsables du cancer du sein, d’une maladie cardiovasculaire).
A l’heure actuelle, la recherche de données secondaires n’est pas autorisée en France. Seules les variations de gènes découvertes par hasard lors de l'analyse (données incidentes) ayant un impact sur la prise en charge du patient, peuvent être révélées, si le patient y consent.
Aux États-Unis, la recherche de données secondaires est toutefois autorisée depuis de nombreuses années. Le Collège Américain de Génétique Médicale met régulièrement à jour une liste de gènes prédisposant essentiellement à des pathologies cardiaques héréditaires ou à des cancers.
Aussi, doit-on autoriser l'accès aux données secondaires en France ?
| Date | Format | Synthèse |
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MARDI 16 DÉCEMBRE 2025 |
Débat test auprès des membres du Conseil d'Orientation et de l'équipe salariée de l'EREBFC |  |
| MERCREDI 18 FÉVRIER 2026 | Déjeuner-débat auprès des professionnels de santé du CH de Nevers | |
| MERCREDI 18 FÉVRIER 2026 | Soirée-débat à Nevers | |
| JEUDI 12 MARS 2026 | Débat auprès des élèves de 1ère spécialité SVT du Lycée Charles de Gaulle - Dijon | |
| MARDI 24 MARS 2026 | Soirée-débat auprès des professionnels en cancérologie (Dole) | |
| JEUDI 26 MARS 2026 | Débat auprès des étudiants de 2ème et 3ème année de l'IFSI de Vesoul | |
| VENDREDI 27 MARS 2026 | Déjeuner-débat auprès des praticiens hospitaliers du CHU de Dijon / CGFL (spécialités ciblées) | |
| JEUDI 02 AVRIL 2026 | Déjeuner-débat auprès des professionnels de santé du CHU de Besançon (spécialités ciblées) | |
| MARDI 21 AVRIL 2026 | Soirée-débat auprès des personnes concernées par une maladie génétique | |
| JEUDI 23 AVRIL 2026 | Débat auprès des élèves de 1ère spécialité SVT du Lycée Jules Haag - Besançon | |
| MARDI 28 AVRIL 2026 | Soirée-débat à Besançon | |
Synthèse régionale des débats menés en BFC
Contact
Anaïs SAMPERS
Référente EREBFC de la thématique Génétique
Téléphone : 03 80 29 50 97
Mail : anais.sampers@chu-dijon.fr
