Avec les nouvelles technologies, il est désormais possible, dans un délai rapide et à moindre coût, de lire la quasi-totalité de l’ADN d’un individu. Ainsi, lorsqu’un examen génétique est réalisé (dans le cas de maladies rares, de cancers, de déficience intellectuelle), les analyses produisent une grande quantité d’informations qui exposent à la découverte d'informations génétiques qui dépassent la raison de la prescription de l'examen.
On peut notamment, dans une démarche de dépistage, rechercher volontairement à l’aide d’une liste validée scientifiquement des données secondaires, c’est-à-dire des variations dans des gènes connus pour entraîner un risque de développer à l’avenir une maladie génétique pour laquelle des mesures de prévention, de conseil génétique et/ou de soins peuvent être proposées (ex. variation sur l’un des gènes responsables du cancer du sein, d’une maladie cardiovasculaire).
A l’heure actuelle, la recherche de données secondaires n’est pas autorisée en France. Seules les variations de gènes découvertes par hasard lors de l'analyse (données incidentes) ayant un impact sur la prise en charge du patient, peuvent être révélées, si le patient y consent.
Aux États-Unis, la recherche de données secondaires est toutefois autorisée depuis de nombreuses années. Le Collège Américain de Génétique Médicale met régulièrement à jour une liste de gènes prédisposant essentiellement à des pathologies cardiaques héréditaires ou à des cancers.
Aussi, doit-on autoriser l'accès aux données secondaires en France ?
Livret d'information sur le sujet à venir
Nous travaillons en étroite collaboration avec plusieurs professionnels des services de génétique humaine des CHU de Dijon et de Besançon. Les débats seront co-animés avec ces professionnels.
Contact
Anaïs SAMPERS
Référente EREBFC de la thématique Génétique
Téléphone : 03 80 29 50 97
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