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Webinaire : Ethique & Maladies Neuro-Evolutives (MNE)

 

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Contexte

Sclérose en plaques, chorée de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladies de Parkinson et d’Alzheimer, les Maladies Neuro-Evolutives (MNE) concernent également les patients jeunes. Un sujet qui reste bien souvent peu abordé.

C’est pourquoi, en 2020-2021, l’Espace de Réflexion Ethique BFC (EREBFC), en collaboration avec l’Agence Régionale de Santé BFC, s’est emparé de ce sujet dans le cadre de sa mission d'Observatoire, en menant une étude afin de découvrir ce qui fait tension éthique dans cette clinique particulière, tant du point de vue des patients, de leurs conjoints, que des professionnels.

Avec beaucoup d'humanité et d'humilité, tous nous ont fait part de leur quotidien compliqué, au-delà de la prise en charge médicale, tant la préservation des rôles sociaux, professionnels et familiaux, parfois fortement impactés par la maladie, est délicate. 

D'une annonce diagnostique souvent tardive, en raison de la complexité diagnostique à un âge jeune, mais parfois trop précoce, en raison de la possibilité de diagnostic génétique alors même que la maladie n'a pas d'expression clinique, à une fin de vie prématurée, la vie de ces patients est fortement marquée par l'incertitude évolutive de la maladie neurologique. Autant de problématiques et de questionnements issus des résultats de cette étude que nous discuterons, lors de cette conférence en ligne, avec des professionnels de terrain et des représentants d’usagers.

Rapport d'étude Observatoire

 

Intervenants  

  • Dr Cécile BESSET, PH, Unité de soins palliatifs, CHU de Besançon 
  • Aurélie GENG, Coordinatrice de l’EREBFC
  • Dr Sophie HAFFEN, Psychiatre, Centre Mémoire Ressources Recherche (CMRR), CHU de Besançon
  • Odile JEUNET, Association France Alzheimer 25
  • Éloïse KOJEOU, Professionnelle intervenant à Domicile dans le cadre des dispositifs ESA/MNe, FEDOSAD Métropole 21
  • Pr Eloi MAGNIN, Neurologue, Médecin coordinateur du Centre Expert Parkinson et du CMRR, CHU de Besançon
  • Pr Thibault MOREAU, Neurologue, Médecin coordinateur du Centre de Ressources et Compétences Sclérose en Plaques BFC, du Centre expert Parkinson Bourgogne et du Centre de compétences de l’Atrophie Multi-systématisée, CHU de Dijon 
  • Damien PATRIAT, Directeur de l’Autonomie, ARS BFC
  • Anaïs SAMPERS, Chargée de mission Observatoire, EREBFC
  • Géraldine TERRADE-GUILLOT, Directrice du Pôle Domicile de la FEDOSAD Métropole 21

Modératrice

  • Dr Sandra FRACHE, Pédiatre responsable de l’Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques du CHU de Besançon, Co-directrice de l’EREBFC